Симптомите на PCOS все още са трудни за лекарите за диагностициране и лечение. Ето защо

Всяка заран Жени Гутке гълтам 12 хапчета. Вечерта приема още 15, по-късно още едно преди лягане. Тя също приема инжекционно лекарство един път седмично и две други медикаменти, в случай че е належащо.

Гутке от Джолиет, Илинойс, има синдром на поликистозни яйчници или PCOS, а медикаментите и добавките оказват помощ на 45-те -годишни се оправят с мигрена, високо кръвно налягане, диабет, висок холестерол, тревога и меланхолия, които идват със комплицираното хормонално положение.

Нито едно от медикаментите на Гутке механически не е „ лекарство за PCOS “.

Администрацията по храните и медикаментите не е одобрила лекарство особено за PCOS, което постоянно е обвързвано с неплодородие, неточен или пропуснат цикъл, проблеми с тежестта и други инвалидизиращи признаци. Наборът от медикаменти на Gutke е типично за това какъв брой от почти 5 милиона дами в Съединени американски щати, диагностицирани с PCOS, се оправят с него.

„ Това е толкоз просторен синдром, който визира всичко от главата до пръстите на краката “, сподели тя. Тя беше диагностицирана с рак на ендометриума — различен риск, обвързван със PCOS — на 37-годишна възраст. 

След съвсем век на различия по отношение на това какво тъкмо дефинира положението, както и липса на проучвания, PCOS към момента е едва свестен. Симптомите варират толкоз необятно, че е малко евентуално всяко едно лекарство да помогне на всички пациенти, сподели доктор Хедър Хъдълстън, репродуктивен ендокринолог в Университета на Калифорния, Сан Франциско и шеф на клиниката за PCOS на UCSF.

Жените със СПКЯ и лекарите, които се грижат за тях, споделят, че желаят по-добри благоприятни условия – лекуване на първопричините за положението, а не превръзки за обособени признаци. Въпреки че апелите за по-добро лекуване нарастват, неналичието на вложения в проучванията на PCOS лимитира способността на лекарите да оказват помощ на пациентите си.

„ Става доста объркващо да се опитваме да идентифицираме едно лекуване, което ще работи за всички “, сподели Хъдълстън.

Много дами със болестта в последна сметка одобряват непредписани предписания — което значи медикаменти, механически утвърдени за други положения, като диабет или затлъстяване — за подкрепяне на признаците, свързани със СПКЯ. Навигирането в застрахователното покритие за предписания, които не са предписани, може да бъде предизвикателство.

„ Няма вълшебно хапче “, сподели Тален Хакаториан, 31, регистриран диетолог от Ориндж Каунти, Калифорния. „ Има прекалено много съставни елементи, с цел да има универсално лекуване. “

Hacatoryan беше диагностициран с PCOS на 18-годишна възраст и в този момент работи като треньор по диета и метод на живот за дами с PCOS.

Въпреки че проучванията са мътни, когато става въпрос за най-хубавата диета за дами със СПКЯ, най-актуалните интернационалните насоки предлагат извършения и здравословна диета. Няма доказателства, че някоя съответна диета усъвършенства признаците, макар че някои дами са намерили начин на живот коучинга за потребен.

Недостатъчно финансиране за проучвания

Сред регистрираните 315 медицински положения, които получават федерална поддръжка от Националните институти по опазване на здравето, PCOS се подрежда покрай дъното, с почти 10 милиона $, предопределени за проучвания през 2024 година До 2022 година PCOS беше толкоз недофинансиран, че не беше включен като позиция в листата на NIH. И изискването не е категорично включено в $100 милиона, оповестени неотдавна от Министерството на здравеопазването и човешките услуги за проучване на подценявани области на женското здраве. Нито PCOS се загатва в скорошната изпълнителна заповед на президента Джо Байдън за възстановяване на здравето на дамите, която включва 200 милиона $ за безплатни средства за научни проучвания от NIH, или апелите на Белия дом към Конгреса да отпусне 12 милиарда $ за финансиране на проучвания в региона на здравето на дамите.

Говорител на NIH сподели, че е прекомерно рано да се знае кои здравословни положения на дамите ще получат финансиране по новата самодейност.

„ Като се има поради какъв брой публикувана е PCOS, сумата на финансирането, което е получила, е съразмерно извънредно дребна “, сподели Хъдълстън.

Правителственото финансиране е единствено една част от общия бюджет за проучване на обещано заболяване. Въпреки че е мъчно да се дефинира сума в долари за разноските на частната промишленост, специалистите споделят, че неналичието на утвърдени от FDA лекувания за PCOS отразява неналичието на вложения и от производителите на медикаменти.

Разработването на лекувания за PCOS изисква по-добро схващане на положението. Това от своя страна изисква доста повече проучвания, проследяващи хиляди дами в продължение на доста години, което може да бъде извънредно скъпо, споделят специалистите.

Има обаче някои обещаващи признаци.

Въпреки че проучванията са рано и единствено при няколко дузини дами, има шепа дребни фармацевтични компании проучване на вероятни лекувания за PCOS. Базираната в Менло Парк, Калифорния компания, наречена May Health, да вземем за пример, създава еднократна хирургична процедура, която счита, че може да помогне при PCOS. Spruce Bio, биотехнологична компания от Сан Франциско, организира малко клинично изпитване с лекарство, наречено tildacerfont за PCOS. Все още не е ясно дали пероралното лекарство работи. Президентът и финансов шеф Самир Гариб сподели, че по-големите клинични изпитвания ще зависят от способността на компанията да „ обезпечи в допълнение финансиране “ или да си партнира с друга фармацевтична компания.

Още вести за здравето на дамите

FDA неотдавна участва на среща със застъпническата група PCOS Challenge, където дамите споделиха своя опит с учените на организацията и фармацевтичните компании. След срещата не бяха оповестени изпитвания на медикаменти за PCOS, само че ползата на FDA демонстрира възходящ напън за усъвършенствано лекуване, сподели Уилям Патерсън, представител на PCOS Challenge.

Няма известно лекарство за PCOS

Лекарите предлагат хормонални контрацептиви - най-често противозачатъчни хапчета - за контролиране на изобилна, нередовна менструация;, акне; и нежелано окосмяване. Други споделят, че приемането на хапчето просто маскира, а не лекува техните признаци на PCOS и признаците се връщат незабавно щом спрат да го одобряват.

„ За страдание PCOS не е лечим, тъй че лекуването е обвързвано с преодоляване на признаците “, сподели доктор Джесика Чан, репродуктивен ендокринолог в Cedars-Sinai. Чан сподели, че контролът върху раждаемостта може да бъде добър вид за някои, само че не всички, нейни пациенти с PCOS.

На дами със СПКЯ, чиито съществени проблеми са инсулиновата устойчивост или упоритото наддаване на тегло, Чан постоянно предписва нежелани медикаменти за диабет като метформин.

Някои лекари, които лекуват PCOS, в това число акушер-гинеколог или ендокринолози, също започнаха да предписват агонисти на GLP-1 като Ozempic и Wegovy, които са посочили заричане за някои дами с PCOS,  макар че изследванията са е била дребна и в ранен етап.

Novo Nordisk, компанията, която създава Ozempic и Wegovy, сподели, че към този момент няма проекти да търси утвърждение от FDA за PCOS. Все отново компанията загатва PCOS на уеб страницата си Truth About Weight, част от маркетинговата си акция за Wegovy

Причини и признаци на PCOS

„ Ние не Не знам първичната искра, водеща до PCOS или от кое място поражда, ” сподели Чан.

PCOS визира към 6% до 12% от дамите в репродуктивна възраст в Съединени американски щати. Реалното разпространяване евентуално е по-висок, защото към 70% от случаите остават неоткрити.

Експертите като цяло са съгласни, че поликистозните ябълки в основата си са положение, обвързвано с хормоните. Жените със СПКЯ имат по-високи равнища на андрогенни хормони, които могат да причинят набор от признаци, в това число:

Според към ендокринолога доктор Андреа Дунайф, някои лекари упорстват да разделят PCOS на две разнообразни диагнози: едната има повече общо с репродуктивния цикъл и проблемите с плодовитостта, а другата има повече общо с метаболизма, високото телесно тегло и диабета.

„ СПКЯ наподобява са минимум две или три разнообразни положения, които сплотяваме, само че те са генетично разнообразни “, сподели Дунайф, шеф на ендокринологията, диабета и костните болести поделение на Mount Sinai Health System и Icahn School of Medicine.

Объркването към диагнозата PCOS е частично повода, заради която беше мъчно да накараме огромните фармацевтични компании да влагат в лекуване на PCOS, сподели тя.

Според Dunaif, не е тъкмо положението въобще да се назовава „ СПКЯ “, тъй като е обвързвано повече с непотребните хормони, в сравнение с с действителните кисти на яйчниците. PCOS получи името си от неравностите по яйчниците, изглеждащи като кисти на ултразвуково изображение. Това не са кисти, а вместо това яйчни фоликули, които, както ги разказва Dunaif, са „ задържани в развиването си “.

Както е, доста лекари диагностицират положението въз основа на два от три фактора:

Но тези три фактора не регистрират някои от най-предизвикателните признаци на PCOS: инсулинова устойчивост и настойчиво наддаване на тегло. Излишните андрогенни хормони могат да покачат равнищата на инсулин, което пречи на метода, по който тялото обработва захарта. Лекарите не са сигурни дали хормоналната дисрегулация предизвиква инсулинова устойчивост или инсулиновата устойчивост предизвиква остатък на андрогенни хормони.

И в двата случая дамите със СПКЯ имат по-висок риск от диабет, наддаване на тегло, висок холестерол и високо кръвно налягане. И въпреки всичко тези метаболитни положения не са включени в критериите, които доста лекари употребяват за диагностициране на PCOS. Резултатът? Пропусната диагноза.

Първоначално подобен беше казусът с Кандис Болдън, на 35 години, която стартира да вижда акне и ненужно окосмяване по лицето и тялото няколко години преди да бъде диагностицирана със СПКЯ през 2021 година Болдън, която цялостен живот танцува, също имаше извънредно ниска сила.

„ Последната капка, която преля чашата, беше непотребното наддаване на тегло, което не можех да смъква, каквото и да правех “, сподели Болдън, който живее в Лос Анджелис. „ Всички други неща, които просто бях напъхал под килима. Току-що го бях записала като космата жена от Хаити. ”

След като наддаде 35 кг, 5-футовата и 2-инчова Болдън, която спортуваше два пъти дневно и следваше прецизни диети, посети доста лекари, които съгласно нея подцениха нейните признаци.

„ Лекарите продължаваха да ми споделят, че съм добре и да се прибера у дома, да упражнявам и да се храня чисто “, сподели тя. „ Това беше най-разочароващото нещо в миналото. “

„ Не е нужно да живеем под този мрачен облак “

Жените, живеещи със СПКЯ, споделят възходът на онлайн общностите, в това число в приложенията за обществени медии като TikTok и Instagram, им даде място да приказват, да споделят методите за лекуване, работещи за тях, и да се срещат с други дами с PCOS.

Когато Болдън най-сетне получи диагноза, тя не беше сигурна какво да прави по-нататък. Гутке и Хакаторян имаха сходни прекарвания.

„ Помислих си: „ Чакай, имам толкоз доста въпроси “ и лекарят просто ми сподели: „ Това е, каквото е “, сподели Хакаторян.

Hacatoryan назовава дамите в своята онлайн общественост свои „ кистри “.

Болдън сподели, че е забелязала повече дами да се обръщат към обществените медии, с цел да научат по какъв начин другите ръководят своите СПКЯ и да споделят личните си истории.

В личните си сметки в обществените медии тя се пробва да промени описа за това, че СПКЯ е главно проблем с плодовитостта, което тя вижда като остаряло разбиране.

„ Когато ми сложиха диагнозата, лекарят ми загатна PCOS като причина номер 1 за неплодородие и това ме разруши “, сподели Болдън, който по това време беше преди малко благоприятен и припрян да сътвори семейство. „ Бях благополучен, че ми сложиха диагнозата, тъй като ми сподели, че нещо в действителност се случва и не бях просто вманиачен. Но бях с разрушено сърце. ”

Нещата се трансформираха, откакто Болдън се премести; откри нов лекар; и работи в тясно съдействие със брачна половинка си и онлайн общността на СПКЯ, с цел да откри система, която работи за ръководство на нейните признаци на СПКЯ.

Болдън към този момент е бременна и чака момиченце.

„ Искам хората, диагностицирани със СПКЯ, да знаят, че има вяра и че не е нужно да живеем под този мрачен облак от самото начало “, сподели тя.